março 14, 2017

Bom dia sol

Mais um dia que começa. Mais uma noite anterior em que penso "amanhã vou me pesar, começar a medir a água que bebo e recomeçar a dieta, agora pra valer". Mais uma vez em que abro os olhos e automaticamente faço o inventário do que tem pra comer na casa...
Dessa vez foi bolacha de maisena. Sério? Nem pra ser um croissant maravilhoso ou algo que valesse a pena..
Não não. Apenas plain and dull bolachas de maisena.
Mais um dia não-começado por causa disso.
"Perdi mais um dia, poxa"
"O que é apenas um dia pra quem já está esperando há anos?"
"Mas é um dia a menos para alcançar minha melhora.."
"O que é um pum pra quem já está cagado?"

Belos diálogos na minha mente. E nenhum deles me impede de comer as tais bolachas, antes mesmo de escovar os dentes..
Isso é grave. Mui grave.
Mas nem tudo está perdido.
Já voltei pro blog e isso sempre funcionou.
Parece que pra mim precisa ser assim. Vou reconstruindo uma base mental organizada e engrenando as marchas pra voltar ao eixo. Uma vez estando no eixo o negócio deslancha.
So be it.

Preocupação

O que me preocupa bastante é meu namorado..
Não, ele não fez nada errado. Muito pelo contrário.
Ele foi de uma garra, de uma paciência, de um carinho imensos durante tudo que aconteceu.
A sua grandiosidade diante de tantas dificuldades foi tocante.
Sempre me deu forças, sempre me escutou, sempre me compreendeu.
Correu atrás de consultas, exames, tratamentos e depois, da cirurgia.
Pagou contas minhas caríssimas, sem reclamar.
Particularmente lembro de uma madrugada em que ele ficou ajoelhado do lado da cama, lutando contra o próprio sono, enquanto eu usava compressas de calor pra tentar dormir. Eu me torcendo de dor, olhava pra ele literalmente tombando de cansaço e me dava dó. E ele ali, do meu lado.
Quantas centenas de vezes ele fez compressas pra mim? Quantos trocentos comprimidos ele me deu? Quantas vezes correu na farmácia?
E meu mau humor? E meu choro? E minha revolta? Quanto disso ele aguentou?
E a noite em que dormiu numa cadeira de plastico duro na emergência, do meu lado, num frio terrível, tendo que trabalhar no outro dia?
Quanto ele sofreu ao me ver sofrendo?
Não sei se algum dia vou conseguir medir isso ou agradecer o suficiente.
E ao mesmo tempo penso que se fosse com ele eu também faria tudo igualzinho.

Dói em mim pensar que engordei. Dói por mim e dói também por ele. Parece que estou ´jogando fora` todo nosso esforço. Só que está tão difícil me controlar.
Porque é assim? Porque comida é tão bom? Porque é tão difícil?!?!?!?!

Quando ele me vê, alegre e contente (não posso ficar pra baixo, mesmo se me sentir pra baixo ne?), seguindo a vida, e comendo tudo que não tenho direito, será que ele pensa que estou alegremente nem aí?
Será que ele não sabe que cada vez que visto uma roupa, ou sinto uma das sequelas, ou me vejo no espelho, ou sei lá o que mais, toda vez eu sinto culpa, sinto raiva, sinto cansaço por ser gorda há tantos anos...?
Será que ele percebe que esse assunto está 24 horas por dia, 7 dias na semana, 12 meses no ano lá no fundo da minha mente e voltando o tempo todo pra me assombrar?
Será que ele acredita que um dia eu irei emagrecer e voltar a ser quem eu era? E voltar a trabalhar, a viajar, a ir no cinema, enfim, ser normal?

março 13, 2017

E agora?

Já se passaram 5 meses da cirurgia.
De lá pra cá fiquei fazendo fisio 5 vezes na semana. Depois, quando foi liberado, voltei ao pilates, duas vezes na semana. E continuo com algumas medicações (muito menos).Tudo com muito cuidado e calma.
Olha eu de novo exercitando essa palavra: paciência.
Aliás, escutei demais isso nos últimos doze meses.

Enfim, nesses 5 meses tive muitos progressos.
Sou agora praticamente uma pessoa normal.
Estou totalmente independente!!

Duas semanas após a cirurgia eu saí de casa pra votar. Quem disse que eu conseguia subir o meio fio da calçada com a perna afetada? Falta de força muscular e falta de equilíbrio.
Agora faço tudo sozinha. Voltei a dirigir (que sensação de liberdade e poder!). 
A primeira vez em que varri a casa, depois de mais de um ano, foi maravilhoso. Antes era impossível por causa das dores.
Melhorei bastante a forma de caminhar. Às vezes eu manco tão pouquinho que nem dá pra perceber. Quando estou muito cansada ou quando preciso andar mais rápido, aparece mais a dificuldade da caminhada.
A trombose hemorroidária também já sumiu. 
Consigo controlar os gases 99% das vezes. A urina também dá pra controlar, exceto quando tusso ou espirro (foi um problema quando peguei um resfriado mês passado). Consigo também mexer um pouco o períneo.
Já voltei a namorar inclusive..
Ainda tenho dormência no pé, parte da coxa e no gluteo. Os dedos do pé já abrem um pouco e o mindinho que estava morto voltou a movimentar um pouquinho.
Meu ortopedista acha que vou recuperar tudo. Tomara!
Também estou evoluindo bastante nas possibilidades do pilates. Essa semana comecei a tentar fazer esteira bem lentamente.
Como disse no post anterior, os efeitos colaterais do corticóide já estão quase no fim. 
E não precisei de nenhum analgésico ou antiinflamatório desde a cirurgia!

O que tem de ruim? Principalmente o peso (o que mais me angustia) e o cabelo que está bem mais ralo.
Dieta? Zero. No momento estou entre 95 e 96kg. Amanhã saberei.

Está hiper difícil voltar ao meu eixo. Aliás, nem sei mais quem eu sou. Fui deixando de ser eu nos últimos 6 anos e com certeza essa pessoa de agora não sou eu. É uma versão genérica e sofrida. Mas graças a Deus, cheia de possibilidades.
Porque tive que atravessar esse deserto? Porque ainda estou passando por tantas coisas? Não sei. Existe uma razão? É algo aleatório nas peças de xadrez do tabuleiro do universo?

O corticóide

Entre abril e junho eu fiquei semi-acamada por causa de uma hérnia lombar rompida.
Conseguia andar quase bem mas cansava logo, e não conseguia sentar porque doía. Então era deitada ou em pé, apenas.
Nessa época usei corticóide injetável e depois comprimido durante umas três semanas, se não me engano.
Por causa dele fiquei com alguns efeitos colaterais: pelos no rosto, pele seca (esfarelava), queda de cabelo e outros que nem lembro agora porque parece que já tem séculos que isso aconteceu.
Nessa nova piora, voltei a usar corticóide em doses cavalares durante muitas semanas. 
Resultado: muitos efeitos colaterais!
Um calor e um suor infinitos, mesmo no ar condicionado. O suor mudou de cheiro. O rosto ficou vermelho. O cabelo despencava aos tufos. A pressão, que era normal, subiu. Um aperto do peito. Palpitações frequentes. Tremores nas mãos, nos braços e no queixo, depois nas pernas. Sensibilidade nos dentes. Manchas roxas nas pernas. Cravos no nariz e testa. Muita fraqueza. Insônia. Muitos pelos no rosto todo. O rosto ficou redondo. Uma fome monstruosa incontrolável. Aumento de peso na velocidade da luz. A famosa síndrome de Cushing.
         
Antes da cirurgia eu estava com 78kg. Um recorde. Fiquei outra pessoa. Apesar de todo o sofrimento eu tinha essa alegria. Cheguei até a separar umas roupas pra doação, com ajuda da minha mãe.
Um pouco antes da cirurgia, em setembro, já com o corticóide, eu fui pra 81kg rapidamente. E em poucas semanas disparei pra 90kg!!!
Peguei de volta as roupas que ia doar...

Em relação aos outros sintomas, assim que parei o corticoide eles pararam. Alguns sumiram logo e outros ainda estão por aqui.. Mas pode-se dizer que o pior no momento é realmente o ganho de peso.
Shit!
Se não fosse isso estaria beeeem mais feliz.
Não sinto mais nada de dor na perna e não tinha absolutamente nada na lombar só que à medida em que o peso foi subindo, voltou a doer a lombar e os joelhos. Não muito. Não como era. Mas é uma chatice mesmo assim.
Não me maldigo pelo corticóide. Ele segurou demais muitas barras minhas. Foi um mal necessário.

Nos dias seguintes

Aos poucos fui fazendo coisas "banais" e cada uma delas comecei a saborear.
Com que alegria eu conseguia pegar minha própria água, escolher minha própria roupa, tomar um banho em pé!
Apesar do médico ter pedido só dois dias de repouso acabei ficando mais tempo deitada porque tudo  me cansava. Absolutamente tudo.
Aos poucos fui mudando esse padrão de levanta-faz uma coisa-deita-levanta-faz outra coisa..
Perdi músculos demais. Era visível. Inclusive dava pra ver bem a diferença nos músculos das duas pernas. A que foi afetada estava bem mais fina. Não chegou a atrofiar demaaaais porém dava pra perceber.
Que longo trabalho pela frente!
Mas sabe que não fiquei me maldizendo? Só agradecimentos..muito...sempre
Mesmo com as sequelas.

Bom, vamos a elas.
A dormência "em short" mudou logo no dia seguinte à cirurgia. Ficou só de um lado. Engraçado, no lado oposto ao do nervo afetado.
E foi mudando...mudando..mudando. E toma-lhe corticoide.
Por causa deles muito dessa dormência melhorou. Não 100%, infelizmente.
Nos primeiros dias eu e meu namorado riscávamos a minha pele pra marcar onde estava alterado e no dia seguinte a gente checava a melhora.
E todo dia um pouquinho mais ia voltando à vida, graças a Deus.

Outra coisa que aconteceu foi no meu jeito de caminhar. Fiquei mancando. Bastante. Muita fraqueza na perna afetada. E não dava pra firmar os pés no chão porque os dedos dos pés ficavam contraídos curvados pra baixo.

Ah sim! Outra coisa, muito importante!
Com essa história da dormência (falaram em síndrome da cauda equina) eu fiquei absolutamente sem sensibilidade ou controle da saída da uretra, dos músculos do períneo e vagina, e do ânus....

Jesus Misericordia mil vezes!!!
Não dá pra explicar, descrever ou desenhar a sensação de sentir tudo morto. Você sabe que está ali mas não parece que é seu. Não mexe, não dói, não faz nada.
Resultado: fiquei incontinente. Nem os gases eu conseguia segurar. Que tal?
O que será de mim agora??? Será que isso vai passar? Vou ter que usar fralda? Rolha no anus? O que sera da minha vida sexual??

Na primeira noite usei fralda geriátrica. Não teve jeito.
Era de chorar.
Como foi dormir ao lado do meu namorado usando uma fralda geriátrica? Melhor não perguntar..

Sabe o conflito entre estar feliz por não ter dor e ter mais uma chance mas ao mesmo tempo ter que lidar com esse tipo de sequela?
E vinha também uma culpa imensa por sentir tristezas. Por me sentir fraca diante dessas coisas.

E pra completar a cereja do bolo foi uma trombose hemorroidária. Sim, do grande esforço pra urinar nas primeiras 24h, resultou isso. Foi força viu?!
Então, eu que passei sem sentar (só deitada ou em pé) entre abril e junho, e depois mais dois meses só deitada, achava que ia poder sentar? Sabe de nada inocente! A trombose não deixava. Nem era dor porque estava tudo dormente (mais uma coisa pra agradecer porque dizem que dói muito!) era um bolo grande que incomodava sentar.
E da-lhe banho de agua morna e pomada e paciência.

Enquanto isso fisioterapia, caminhadas leves dentro de casa, cochilos durante o dia e noites em claro.
Pois é. Meu sono virou uma bagunça.
Antes não dormia por causa da dor. Lembro que um dia fiquei no chão da sala de madrugada me contorcendo de dor mesmo usando compressa morna e tramal. Nesse tempo ainda andava um pouco.
Logo depois disso a dor evoluiu ao ponto que 4 segundos em pé já causava a dor do espeto quente da perna até o pé. E logo depois, nem deitada a dor passava.
Enfim, voltando ao sono, antes não dormia de dor e depois não dormia porque o sono só vinha de dia.

Outra coisa que aconteceu, que não chega a ser uma sequela, foi uma infecção urinária que tive logo depois da cirurgia.
Tá bom né universo?! Chega de tanta coisa.
Já basta o cheiro horroroso que os remédios deixavam na minha urina..ainda tinha que infeccionar?

março 12, 2017

O pós operatório imediato

Então eu não morri, ok.
Sem dor. Maravilha!
De madrugada no hospital aquela vontade de fazer xixi. Tive que pedir aquela bacia de metal. Foi a primeira vez que usei (quebrei muitos limites com tudo que passei).
Quer dizer, "usei" é jeito de falar. Quem disse que o xixi saía?
Jesus, que sensação terrível. Apertadíssima e me acabando de fazer força e quase nada saía. E agora?
Fiquei nesse pinga pinga, pede a bacia, devolve a bacia, pede a bacia..a madrugada toda.
Ah, esqueci de dizer que percebi uma dormência na bacia (quadril), como se eu estivesse vestindo um short sabe?
Da cintura até a virilha. Tudo morto!
Calma..calma....vamos aguardar o médico de manhã..
Resumindo muitas e muitas coisas o que aconteceu foi o seguinte:
A situação do meu nervo estava tão tão ruim que a cirurgia demorou mais do que o esperado. Foi um caso difícil. Apesar de não ter tido nenhuma complicação durante a operação em si, eu fiquei com sequelas....
Esse short dormente..a urina sem sair (a sonda que usei na cirurgia também prende a urina)..dormencia no pé e na batata da perna.

Mas eu estava tão tão encantada de estar sem dor, de poder deitar com as pernas esticadas depois de meses em posição fetal que só percebi essas coisas melhor quando desci da maca pra tomar banho e tentei calçar o chinelo.
Meus dedinhos do pé não mexiam muito bem e estavam dormentes..
Claro que não fiquei feliz com nada disso. Compreendi que eram coisas que poderiam acontecer devido à gravidade do meu caso e só agradeci a Deus por estar viva e sem dor.
O médico me deu alta e fui pra casa usando um colete de Putti por tres meses.
A última vez que tomei Tramal foi no hospital, graças a Deus!!
Mas o corticoide precisei continuar por causa da inflamação grave no nervo.
Em casa, dois dias de repouso e a partir daí voltando aos poucos à vida!

Kd eu?

Oito meses depois eis que retorno quase que das cinzas.
O que houve? Coluna, amore!

O que teve:

  • muita dor
  • muito choro
  • muito dinheiro gasto
  • muito peso perdido
  • muitos remédios
  • muitos efeitos colaterais dos remédios
  • cadeira de rodas
  • muita gente preocupada
  • muita gente ajudando
  • alguns dias sem conseguir tomar banho
  • banho no leito
  • quase acamada
  • internamentos
  • chateação com plano de saúde
  • cirurgia
  • sequelas neurologicas
Punk
Hardcore
Muitas e muitas vezes me perguntei e ainda pergunto o que estou pagando.
Sério mesmo. Foi o fundo do poço. O subsolo do fundo do poço. 

Explicando melhor, um resumo:

Minha hérnia (uma das) piorou tanto, mas tanto, que no final ela parecia um bico de tucano comprimindo meu ciático. Pobrezinho do meu nervo..Só levando cacetada e doendo doendo doendo.
Não teve mais fisioterapia, nem tramal, nem corticoide que desse jeito.
Enquanto era só um dor horrorosa na lombar, dava pra levar. Foram anos nisso.
Às vezes melhor, às vezes pior.. E ia levando..
Só que, um belo dia, começou a piorar muito. A irradiação pra perna, que vinha de vez em quando, ficou fixa, extensa, intensa, incapacitante.
Fiz infiltração de anestesico e corticoide nos trocentos pontos gatilho nos gluteos.
Fiz bloqueio de corticoide dentro do disco intervertebral!
Até que não teve jeito, tive que operar.
Foram semanas e semanas de dor insuportável. Tomava em torno de 30 comprimidos por dia entre relaxantes musculares, antidepressivos, corticoides, opioides, analgesicos, sintomáticos e sabe Deus mais o que..
Sentar? Nem pensar.
Comia na cama, apoiada no cotovelo.
E haja Candy Crush pra passar o tempo. E dá-lhe Netflix.
Banho? Muito complicado. Mesmo sentada algumas vezes precisei de ajuda.
Lavar o cabelo? Uma tortura!!
Andar? Só com alguem me ajudando, e isso com muito sofrimento.
Parecia que tinha uma espeto em brasa enfiado do meu gluteo ate meu tornozelo.
Depois comecei a ficar com dormencia no pé.
De tanto ficar deitada e quase sem comer por causa da dor e do enjoo dos remédios, perdi uns 12kg e muitos musculos.
Era uma espera angustiante até o plano autorizar a bendita cirurgia.
Enquanto esperava, comecei a perder a força na batata da perna.
Desespero!
Tentei entrar na justiça pra conseguir uma limitar e ser operada o mais rápido possível.
Mas aí o plano tão grandiosamente *ironia* deu o ok.
E da-lhe corticoide pra aguentar a espera e tome-lhe choro e reza e agonia...
Enfim, operei.
Quando acordei da anestesia geral estava completamente sem dor!
Meu Deus, eu morri!
Inacreditavel sensação de não ter dor. 
Tenho dor todos os dias há 6 anos.
Estava com dor alucinante há meses.
Indescritível. Parecia que alguém tinha dado uma pausa na minha vida e na minha dor.
Bom, mas eu não morri. Thank God.
E como disse meu namorado: Uma nova chance pra começar tudo de novo, de um jeito diferente.